Майка на бебето с гръбначна мускулна атрофия иска всички новородени да бъдат тествани за това
само че това е закъснение, което ще има влияние през целия живот.
Изображение: Каси Мамфорд и нейният наследник Честър" Той към момента не може да държи главата си нагоре ", сподели мама, Кази Мамфорд. Веднага, защото има лекуване за това, има три разнообразни типа лекуване, само че няма лекуване. He now needs a ventilator at night to breathe
But SMA isn't one of the 10 rare illnesses that newborn babies are currently tested for in the UK, unlike in the US and much of Europe.
Dr Vasantha Gowda, a Консултантът педиатричен невролог в лондонската болница „ Сейнт Томас “, споделя, че клиницистите от други страни са „ всички шокирани, че нямаме новородено скрининг за SMA “.
„ Ако се отнасяме към тези деца по -рано, има вероятност… да вървят, да бягат, да се изкачат, да играят. the condition is picked up at the earliest possible stage. "
Image:Dr Vasantha GowdaSMA causes irreversible loss of motor neurons, which affects muscle function.
Nine out of 10 will either die before they're two or rely on a ventilator for life.
And when 2,000 parents were surveyed recently, 90% said they'd want to know as soon as possible if their child had SMA.
Четири на всеки пет стремежи скрининг, осъществен неотложно, а същата съразмерност преглежда цената на £ 5 за тест добра стойност.
Изображение: Тестът на убождането на петата може да открие гръбначна мускулна недоразвитост. PIC: ISTOCKЛипсата на тестване за положението е, съгласно основния изпълнителен шеф на благотворителната SMA UK, „ неетично “.
" Новият 10-годишен проект акцентира, че предварителната защита е основен дирек ", съобщи Джайлс Ломакс. " Новороденото скрининг за SMA е доста бърза и лесна облага, с цел да се приведе в сходство с този дирек.
" Имаме лекуване там, имаме пътеки, имаме експертиза, бихме могли да създадем предварителна защита за SMA сега. "
Прочетете повече от Sky News:
Прочетете повече от Sky News:
Прочетете повече от Sky News:
Прочетете повече от Sky News:
Прочетете повече от Sky News:
Нови лечения са създадени, а сега се замислиха, и в сега, сега. the UK National Screening Committee agreed to review the decision.
A large-scale study is now under way and the different governments across the UK have said they'll be guidedby the advisory body's recommendations.
Image:Chester was diagnosed with SMA when he was eight months oldBut Chester's mum is clear that it must be included as " every single second counts " when it comes to receiving treatment.
Instead, for Каси и нейният сътрудник Дилън, постоянно ще има тази неустановеност за това, което би могло да бъде диагностицирано по -рано.
